Os direitos dos pacientes crianças e a Lei sobre protocolo de risco para o desenvolvimento psíquico

A Lei nº 13.438, de 26 de abril de 2017, estabelece a obrigatoriedade da aplicação a todas as crianças, nos seus primeiros dezoito meses de vida, de protocolo ou outro instrumento construído com a finalidade de facilitar a detecção, em consulta pediátrica de acompanhamento da criança, de risco para o seu desenvolvimento psíquico.

Embora à primeira vista a lei possa parecer positiva para a detecção precoce de patologias, chama-se atenção para o fato de que um rastreamento generalizado pode repercutir negativamente sobre os direitos das crianças na primeira infância, como o direito à saúde de qualidade, que abarca o cuidado  centrado no paciente; o direito de não ser discriminada; e o direito à vida, que engloba a segurança do paciente, ou seja, a obrigação de não lhe causar dano. Com efeito, em nome da detecção de dificuldades ou patologias no primeiro ano de vida, o rastreamento generalizado pode causar angústias evitáveis para as crianças que teriam um inicio de vida saudável, o que lhe afetará, assim como a sua família, em momento muito importante da vida.

A adoção de protocolo de detecção de risco psíquico em crianças de tão tenra idade pode ignorar que cada criança é única e que seu cuidado em saúde deve ser centrado em suas características particulares, principalmente em razão de que cada criança apresenta desenvolvimento em tempo próprio.

Ainda, a adoção do protocolo sem considerar cada criança em particular pode levar à detecção equívoca de alguma patologia ou deficiência, os chamados falsos positivos, e tal fato poderá acarretar comportamentos dos pais e de profissionais que desestimulem o desenvolvimento da criança em razão do diagnóstico baseado no protocolo fazer crer que a criança não detém certas funcionalidades. Assim, quando se detecta precocemente uma patologia ou deficiência em bases gerais, sem considerar aquela criança, tem-se o risco de discriminá-la e de tratá-la como “incapaz”, o que impactará negativamente no seu desenvolvimento.

A detecção precoce em bases gerais também pode gerar danos para a saúde da criança, pois terapêuticas, medicamentos e outros procedimentos podem ser adotados, também precocemente, e sem a devida segurança para o paciente, ou seja, sem a evidência científica adequada de que aquelas medidas são as melhores para aquela criança. As crianças nos seus primeiros 18 anos de vida apresentam uma plasticidade cerebral peculiar, com isso a interferência equivocada em seu desenvolvimento apresenta importantes riscos. Além disso, apenas uma suspeita de patologia é suficiente para desestruturar uma família, o que influenciará a relação com a criança e o seu  desenvolvimento psicossocial.

Importante ressaltar que a lei não trata da capacitação de profissionais ou da criação de serviços de saúde específicos para a criança com patologia ou deficiência, os verdadeiros positivos, ou seja, aqueles que podem apresentar indicação de atendimento especializado não têm seu direito ao cuidado em saúde de qualidade assegurado pela lei. A obrigatoriedade do uso de protocolos gerais de detecção de risco para o desenvolvimento psíquico sem profissionais capacitados e sem serviços públicos de qualidade destinados à criança em risco e à família, pode ser mais prejudicial do que benéfico para crianças nos seus primeiros 18 anos de vida.

Em geral, os protocolos são importantes medidas em saúde, porém, o seu risco de desconsiderar as particularidades dos pacientes impõe o seu uso com cautela, e tal cuidado se mostra muito mais necessário quando se trata de crianças com até 18 meses de idade. Há características particulares quando o tema é desenvolvimento psíquico, logo, essa questão demanda uma política pública de saúde, construída com base em evidências científicas, e fundamentada no cuidado centrado no paciente, o que revela a fragilidade da lei que torna obrigatório um único procedimento.

Os direitos humanos dos pacientes têm como um de seus princípios-chave o princípio do cuidado centrado no paciente, o qual implica o reconhecimento de que a utilização de protocolos não pode apresentar risco de dano ao paciente ou de prejuízo para seus cuidados em saúde, principalmente quando se trata de crianças na primeira infância, que devem ser respeitadas enquanto pessoa em condição peculiar de desenvolvimento.