O Observatório de Bioética e Direitos Humanos dos Pacientes – Observatório Pacientes é uma iniciativa do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB e da Cátedra de Bioética da UnB, cujo objetivo central é levantar e sistematizar informações normativas, bioéticas e jurisprudenciais sobre os direitos humanos dos pacientes no Brasil e em outros países, com a finalidade de disseminá-las, e promover o reconhecimento dos pacientes enquanto titulares de direitos humanos.
O Observatório Pacientes se fundamenta na ideia de uma Bioética comprometida com os direitos humanos, como o proposto pela Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, adotada pela UNESCO, em 2005. Na esfera dos cuidados em saúde, a Bioética fundada nos direitos humanos tem como referencial os Direitos Humanos dos Pacientes[1], que englobam os seguintes direitos previstos em normativas internacionais que se aplicam aos pacientes:
| Direitos Humanos dos Pacientes |
| Direito à vida |
| Direito ao respeito pela vida privada ou direito à privacidade |
| Direito de não ser submetido a torturas, nem a penas ou tratamentos desumanos ou degradantes. |
| Direito à liberdade |
| Direito à saúde |
| Direito de não ser discriminado |
| Direto à informação |
A relação com os serviços e profissionais de saúde pode ensejar três tipos de direitos:[2]
| Tipo de direito | Natureza da relação | Partes envolvidas |
| Direitos humanos dos pacientes | Relação baseada em normas de direitos humanos, que se aplicam a qualquer pessoa, independente de sua condição e tipo de relação com os serviços ou profissionais de saúde. | Qualquer pessoa na situação de paciente e o profissional de saúde ou o serviço de saúde. |
| Direitos do consumidor | Relação baseada no Código e Defesa do Consumidor que se aplica ao serviço de saúde que fornecido no mercado de consumo, mediante remuneração. | Pessoa que seja enquadrada como consumidor – Consumidor é toda pessoa física ou jurídica que adquire ou utiliza produto ou serviço como destinatário final – e o profissional de saúde ou o serviço de saúde. |
| Direitos dos usuários | Relação baseada no direito a prestação de serviços de saúde por parte do Estado. | Paciente ou seu familiar, que se relacione com o serviço de saúde. |
O Observatório Pacientes enfoca prioritariamente os direitos humanos dos pacientes, ou seja, aqueles direitos que os pacientes têm quando estão sendo cuidados por profissionais de saúde, independentemente de ser ou não uma relação de consumo. Também, os direitos humanos dos pacientes não se confundem com os direitos dos usuários, que são aqueles direitos que qualquer pessoa tem, seja paciente ou não, em relação aos serviços de saúde, como o direito de acesso a serviço de pronto atendimento[3].
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[2] ALBUQUERQUE, Aline. Direitos Humanos dos Pacientes. Curitiba: Juruá, 2016.
[3] ALBUQUERQUE, Aline. Direitos Humanos dos Pacientes. Curitiba: Juruá, 2016.